Información a donantes
Programa de donación
El Programa de Donación de Tejidos Neurológicos del BTN-INCYL es permanente y puede participar cualquier persona interesada en contribuir a la investigación de las enfermedades neurológicas, psiquiátricas o raras, tanto si padece alguna enfermedad de este tipo, como si no (una persona sana desde el punto de vista neurológico).
La participación en este programa no implica en este momento la realización de evaluaciones periódicas de los donantes (neuropsicológicas, neurológicas, etc.). La mayoría de los donantes activos del BTN-INCYL residen en la Comunidad de Castilla y León, pero también se inscriben como donantes del BTN-INCYL personas residentes en otras Comunidades Autónomas que no disponen de un banco de cerebros propio como la Comunidad Extremeña.
Nuestro biobanco colabora estrechamente con varias asociaciones de familiares y pacientes de enfermedades de Castilla y León, como la de Alzheimer (como AFA-Salamanca, AFA-León y AFA-Soria), enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Huntington, esclerosis múltiple y ataxias, para promover este programa de donación.
Quién puede ser donante
Cualquier persona y a cualquier edad (menores de edad con consentimiento paterno), desde el sano al que padezca alguna enfermedad neurológica o no.
Cómo puedo ser donante
La decisión puede realizarse en vida por el mismo donante, firmando un documento denominado Consentimiento Informado (ver seguidamente el apartado de Documentación). Asimismo, también se puede realizar esta misma firma en el mismo momento del fallecimiento a través de un representante del donante.
Los datos de carácter personal derivados del Consentimiento Informado son tratados de acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (LOPD-GDD). Asimismo, este Consentimiento Informado puede ser retirado en cualquier momento sin tener que justificarlo, lo que implicará la eliminación definitiva de sus datos personales en nuestros archivos.
Documentación
En el caso de que usted decida incorporarse a nuestro registro de donantes, por favor, lea detenidamente el documento de Información General y, después, rellene y firme el Consentimiento Informado que corresponda a su situación personal entre las tres posibilidades que existen dependiendo de la situación del donante (capaz, incapaz o paciente postmortem).
Asimismo, también debe cumplimentar Otros datos de interés, como los datos de una persona de contacto que recomendamos que deba ser conocedora de su deseo de ser donante de tejido nervioso.
Finalmente, le rogamos que nos envíe los dos documentos mencionados (Consentimiento informado y Otros datos de interés) por correo ordinario o electrónico (ver información en el folleto de esta misma página) y después le devolveremos la copia original del Consentimiento Informado firmada por nuestra parte.
Importancia de la donación
El BTN-INCYL presta un servicio a toda la sociedad en su conjunto para poner en valor muestras de tejido cerebral humano, esenciales en las investigaciones de la verdadera pandemia del siglo XXI, las enfermedades neurológicas y psiquiátricas.
El cerebro es la razón de lo que somos y las enfermedades de este órgano son demoledoras y devastadoras, no solo para los que las sufren, sino que, lamentablemente, además constituyen una carga económica y social inmensa, dado el alto grado de dependencia del enfermo a lo largo de varios años, que es el reto sanitario número uno. De hecho, esta carga socioeconómica ya supera al cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes juntos.
Nuestro biobanco también ayuda a sensibilizar y visibilizar el acto altruista y de enorme generosidad que supone la donación de cerebro. Los donantes y sus familiares deben sentirse orgullosos de su impagable aportación en el estudio del cerebro.
El acceso de los investigadores a este tipo de muestras biológicas es esencial para el avance de las diferentes disciplinas biomédicas, como en este caso de la neurociencia, en lo relacionado con marcadores diagnósticos y pronósticos de diferentes patologías, así como posibles datos de predicción de respuesta a terapias en el camino de lo que conocemos como medicina personalizada.
El estudio del cerebro provocará transformaciones radicales en la sociedad, porque nos ayudará a entendernos a nosotros mismos y aliviar los trastornos mentales, neurológicos y degenerativos, y eventualmente curarlos, algo que en la actualidad no es posible. Nadie duda del éxito social logrado por la sociedad del bienestar y que el desarrollo de otras disciplinas de la medicina ha permitido un aumento de la esperanza de vida, pero paradójicamente, ese aumento en la esperanza de vida ha hecho aumentar la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas. Si no avanzamos en su estudio para poder tratarlas, ese éxito social es incompleto.
Colaboraciones
El BTN-INCYL colabora en materia de donación de tejido cerebral y otras muestras de interés neurológico, psiquiátrico y de enfermedades raras con las siguientes instituciones:
- Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA)
- Instituto Biosanitario de Salamanca (IBSAL)
- Complejo Asistencial Universitario de León
- Complejo Asistencial de Burgos
- Banco de Tejidos de la Fundación CIEN – Madrid.
